La communication est essentielle

Le diagnostic de SEP tombe très souvent soudainement et de manière inattendue. La vie de la personne concernée s'en verra changée radicalement et de nombreuses questions seront soulevées concernant les changements de vie et les perspectives. Apprendre à faire face à cette nouvelle situation et la maîtriser prendra bien du temps. Ce diagnostic ne concerne toutefois pas seulement le patient mais également la famille, les proches et les amis. Ceux-ci sont tout autant angoissés et montrent leur incertitude face aux perspectives d'avenir.

Recherche du dialogue

N'essayez pas de vous renfermer ou de nier votre SEP, recherchez et osez le dialogue avec vos proches. Même si vous avez quelque incertitude quant à la manière de le faire et si vous êtes angoissé par les réactions, essayez d'aborder le sujet dans une atmosphère tranquille. Vous serez peut-être positivement surpris par les réactions. Votre interlocuteur pourrait même vous faire refléter une autre perspective de la situation. Il sera certainement plus facile de gérer la situation et d'en trouver la voie ensemble. Il est dès lors essentiel de bien s'informer au sujet de la SEP pour faire une appréciation réaliste du quotidien et de l'avenir et surtout pour éviter de s'inquiéter inutilement.

Intégrer les enfants

N'essayez pas de dissimuler votre maladie à vos enfants. Les enfants ressentent rapidement et très précisément toute forme de changement. Les non-dits pourraient pousser les enfants à se sentir responsables de cette nouvelle situation ou à être paralysés à l'idée de perdre quelqu'un. C'est pourquoi, il est essentiel d'en parler franchement avec vos enfants. Donnez-leur des explications adaptées à leur âge en ce qui concerne les répercussions dans le quotidien. Encouragez-les à parler en toute franchise de leurs angoisses et de leurs inquiétudes afin d'y trouver ensemble les solutions et les réponses.

Parler ouvertement des besoins

Dès que la famille et les proches sont informés du diagnostic de SEP, ceux-ci vont tout naturellement vouloir offrir leur soutien pour faciliter et maîtriser votre quotidien. La personne concernée se sentirait alors comme mise sous tutelle. Pour ne brusquer personne, engagez un dialogue très clair.

• Enumérez les besoins et leur degré et ce que vous acceptez de leur part; quels sont les besoins que vous pouvez gérer seul. Vous pourrez ainsi éviter à vos proches un comportement surprotecteur et l'idée de s'imposer.
• Intégrez les enfants activement à votre quotidien et à son organisation tout en respectant leur âge. Vous pourrez dès lors les préparer en douceur à la nouvelle situation, les aider à la compréhension mutuelle et à ce qu'ils aient le sentiment de pouvoir être utiles. Les enfants apprennent de cette manière à gérer la SEP.
• Les enfants plus âgés devraient s'informer au sujet de la SEP afin de mieux comprendre cette maladie et de supprimer les craintes pour l'avenir. Apprécier la situation et son avenir de manière réaliste en est l'objectif. On peut confier des tâches à plus grande responsabilité aux adolescents. Etablir le dialogue est à nouveau essentiel afin d'éviter des exigences trop élevées. Cependant, la responsabilité première relève clairement des parents.
• Lorsque les personnes atteintes de SEP ne sont plus en mesure d'assumer leur tâche en tant que parent, demander de l'aide au partenaire ou associer un adulte de référence.
• Franchise et confiance sont indispensables à tout partenariat. Les patients atteints de SEP souffrent fréquemment de troubles d'ordre sexuel (près de 50% des femmes et 75% des hommes). Recherchez le dialogue à ce sujet avec votre partenaire. De cette manière, les mentalités peuvent évoluer des deux côtés et de nouvelles voies seront trouvées pour atteindre une sexualité et une tendresse accomplies. N'hésitez pas à vous tourner vers votre conseiller en SEP pour des questions concrètes. Les problèmes sexuels liés à la SEP trouvent de nos jours de bons auxiliaires, des techniques et des médicaments adaptés.

Fixez des limites, parlez clairement et soyez précis quant à vos souhaits et vos besoins. Lorsque votre interlocuteur connaît exactement l'aide dont avez besoin, les deux parties seront alors satisfaites. Sachez par contre acceptez les limites de vos proches. Parlez ouvertement de surmenage, d'épuisement et d'angoisses et essayez de trouver ensemble des solutions. Il est essentiel pour les deux parties d'être en mesure de se mettre à la place de l'autre, d'établir une compréhension mutuelle face aux réactions et aux situations et de rechercher le dialogue: on pourra dès lors éviter des conflits ou les clarifier. Si nécessaire, ayez recours à un soutien extérieur et professionnel pour faciliter la vie au quotidien et pour procurer une pause ou un peu d'espace libre à vos proches.

Se concentrer sur la joie de vivre et non sur la SEP

Il est important que les proches ne perdent pas de vue leur propre existence. Ils doivent plutôt essayer d'intégrer la nouvelle situation à leur vie. Ils ne doivent donc pas renoncer à leur passe-temps favori ou à leurs amis pour retrouver leur équilibre et recharger les batteries. On pourra éviter de cette manière mécontentement ou disputes qui pourraient avoir des conséquences négatives sur toutes les parties impliquées mais surtout chez la personne atteinte de SEP. Les proches ne seront là pour les personnes atteintes de SEP que lorsqu'elles se sentent en forme et ont goût à la vie! Il en est de même pour les personnes atteintes de SEP: elles doivent également pouvoir pratiquer leur passe-temps, rencontrer des amis et participer activement à la vie. Efforcez-vous de ne pas accorder trop d'importance à la maladie. Offrez-vous un peu de temps, accordez de l'attention à autrui et essayez de ne pas vous définir en fonction de votre maladie.