Etre parent avec la SEP

Grande joie et défi

Fonder une famille est un des aspects incontournables d'une vie bien remplie pour de nombreuses personnes. Les couples dont l'un des conjoints est atteint de SEP ne font pas exception. L'éducation des enfants est une tâche qui entraîne toujours de nouveaux défis. Etre parents ne signifie non seulement avoir une grande responsabilité mais la progéniture peut également bouleverser une vie. Si à ceci s'ajoute la SEP, les défis seront alors d'autant plus importants.

Les personnes atteintes de SEP sont plus "mûres" émotionnellement

Lisez tout d'abord ce qui suit: la SEP ne doit pas avoir d'influence sur la relation étroite et merveilleuse qui existe entre les parents et les enfants même si l'un des partenaires présente des handicaps physiques. En effet, l'enfant a besoin d'un soutien émotionnel et de beaucoup d'amour. Les personnes concernées par la SEP sont souvent très mûres émotionnellement en raison de leurs expériences. Ils savent bien plus apprécier la valeur des choses que les individus sans maladie chronique, il profitent de leurs enfants et conçoivent leur développement souvent de manière plus consciente!

Les problèmes qui peuvent se créer dans la vie de famille dont un des conjoints est atteint de SEP apparaissent surtout à l'âge du nourrisson ou de la petite enfance, c'est-à-dire les années durant lesquelles l'enfant est encore démuni et dépend entièrement de ses parents. La faiblesse dans les jambes et les bras due à la SEP, la fatigue, les troubles visuels et ceux de l'équilibre posent des exigences élevées supplémentaires dans la prise en charge des enfants.

En plus du souci du bien-être et du développement de l'enfant, l'incertitude quant à l'évolution de la SEP est une charge psychique supplémentaire. Une bonne planification et une organisation adaptée de même qu'un bon équipement facilitent les premières années de l'enfant.

Economiser de l'énergie

A l'arrivée du bébé, la routine du quotidien est bien malmenée. Le bébé ne différencie pas le jour de la nuit. Nourrir son bébé et changer ses couches, voici le déroulement des jours et des nuits. Il faut encore faire le ménage et les courses. Les forces de tout un chacun sont mises à rude épreuve. Les personnes concernées par la SEP doivent essayer de trouver le plus rapidement possible une routine journalière prévisible et fiable.

Essayez d'économiser de l'énergie en instaurant régulièrement des pauses. Lorsque l'enfant dort, pensez tout d'abord à vous et non aux tâches qui vous attendent. Réfléchissez aux tâches que vous devez absolument terminer et celles que vous pouvez tranquillement laisser en attente. Si possible, faites en sorte que les activités les plus fatigantes soient effectuées par votre partenaire, votre famille ou des amis. N'hésitez pas à demander de l'aide! Plus tard, faites en sorte que votre enfant trouve une routine de sommeil réglée: le jour, on joue et la nuit, on dort.

Un bon équipement

Un bon équipement pour les soins et la prise en charge de l'enfant à la maison peut vous permettre d'économiser de l'énergie et simplifier bien des choses. Certes, les enfants grandissent vite et c'est pourquoi de nombreuses acquisitions ne sont utilisables que pour peu de temps. Toutefois, celles-ci doivent surtout être sûres et faciles à manipuler. Il peut être utile d'envisager une visite dans un magasin d'articles pour bébés et de vous y faire conseiller. Décrivez votre situation au conseiller spécialisé et vous trouverez certainement des solutions adaptées à vos besoins.

Ici quelques astuces de base:

  • Le lit pour enfant doit pouvoir se régler progressivement en hauteur. Un petit bébé peut dormir en sécurité sur le dernier niveau et vous pourrez mieux le soulever. Le lit peut ensuite être réglé sur le dernier niveau lorsque le bébé devient plus actif et plus mobile. Puis, lorsque le bébé est sur le niveau le plus bas, il peut déjà se lever et il va vous faciliter ainsi la tâche de le soulever.
  • Choisissez un matelas léger (en mousse formée à froid) et un drap-housse à grandeur généreuse. Refaire le lit sera dès lors plus aisé.
  • Choisissez une table à langer à la hauteur qui vous convient. Le matériel de puériculture (couches, lingettes, crème, etc.) doit être à bonne hauteur de prise.
  • Si vous avez suffisamment de place, choisissez un parc pour bébés à hauteur réglable. Le bébé pourra y faire en toute sécurité ses premiers exercices physiques et vous pouvez quitter la pièce tranquille pour une courte durée.
  • Vous devez essayer la poussette avant de l'acheter. Choisissez-en une facile à manier. L'utilisation des freins, les fonctions du siège et de la sangle de même que le réglage de la hauteur des poignées doit pouvoir s'effectuer sans trop de force. Les grandes roues facilitent la conduite de la poussette. La hauteur de la poussette doit permettre d'installer et de soulever facilement l'enfant.
  • Puis arrive le moment où l'enfant peut s'assoir dans un siège, choisissez un modèle qui vous permette d'installer et de soulever l'enfant aisément. Les sièges à système évolutif sont conçus de telle sorte que l'enfant peut rapidement y grimper tout seul. Le siège ne doit pas être trop lourd afin de pouvoir le déplacer facilement. A cet effet, il existe des sièges pour enfants sur roulettes.
  • Pour baigner votre enfant: il existe de petites baignoires pour bébés que vous pouvez installer à hauteur désirée dans la baignoire. Si toutefois, vous vous sentez peu sûr(e), impliquez votre partenaire pour la séance du bain et profitez de ces moments de plaisir en famille. Lorsque votre enfant grandit, il pourra se baigner dans la grande baignoire. Placez un tapis antidérapant, non seulement dans la baignoire mais également devant celle-ci. Car si votre enfant prend plaisir au bain, l'eau ne restera pas longtemps dans la baignoire et l'événement se terminerait pour vous en partie de glissade.  

Avec ou sans SEP - l'arrivée du bébé signifie aussi bien joie qu'effort. Il est donc important d'économiser son énergie: profitez de faire de petites pauses en même temps que votre enfant et réfléchissez déjà pendant la grossesse à une aide éventuelle.

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